Pozri sa do seba
Nádej sa ukrýva v génoch
Dopátrať sa k správnej diagnóze nebýva pri zriedkavých neurodegeneratívnych ochoreniach vždy jednoduché. Ich príznaky sa často zamieňajú s inými ochoreniami, čo výrazne komplikuje diagnostiku.
Pacienti sa zvyknú ocitať v bludnom kruhu vyšetrení a konzultácií, ktoré neprinášajú odpovede, zatiaľ čo sa ich stav postupne zhoršuje. Bez správnej diagnózy žijú v neistote a majú malú šancu dostať sa k vhodnej starostlivosti či liečbe.
Čas
v neistote
Osvetový projekt Pozri sa do seba vznikol preto, aby upozornil na dôležitosť včasnej diagnostiky týchto ochorení a špeciálne na význam genetického testovania, ktoré dnes už s vysokou presnosťou dokáže mnohé ochorenia odhaliť a priniesť tak pacientom nádej.
Symbolom projektu sú kvety čakanky, ktorá vo folklóre predstavuje dlhé čakanie. Čakanka podľa povesti vyrastá na miestach, kde dopadli slzy dievčiny čakajúcej na svojho milého.
Pacienti s nejasnou neurologickou diagnózou našťastie dnes už tak dlho čakať nemusia.
Ak máte dlhodobé neurologické a motorické ťažkosti, poraďte sa o možnostiach genetického testovania so svojím neurológom.
Na ceste, ceste z kameňa,
vyrastá byľka zelená.
Tak čaká, hľadí za lesy,
čakanka — kvietok belasý.
Nečakaj večer, zrána, hej,
tam na cestičke kamennej.
Nehľaď ty večne do neba.
Pozri sa radšej do seba.
Partneri projektu:
Projekt vznikol s podporou spoločnosti Biogen, pod odbornou záštitou Slovenskej neurologickej spoločnosti, v spolupráci s organizáciou Belasý motýľ, ktorá združuje pacientov s nervovosvalovými ochoreniami a ich rodiny, a Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb (SAZCH).